Con la parola inglese Siblings ci si riferisce in Italia ai fratelli e sorelle delle persone che vivono una disabilità, ed è proprio a loro che abbiamo dedicato un webinar lo scorso 22 novembre.
In questo articolo ti proponiamo l’estratto dell’intervento di Marica Pugliese, psicologa del Centro Ascolto Duchenne dell’APS Parent Project, nostra ospite durante il webinar.
Buona lettura!
Com’è nata l’associazione Parent Project?
Parent Project APS è un’associazione di pazienti e famiglie che convivono con la distrofia muscolare di Duchenne e Becker. È nata nel 1996 dall’iniziativa di un papà, con l’obiettivo di finanziare la ricerca e trovare una cura per questa patologia. Nel 2002 ci si è resi conto che bisognava occuparsi anche della qualità della vita dei pazienti ed è stato istituito il centro di ascolto Duchenne.
Il centro di ascolto è composto da un’equipe di psicologi e assistenti sociali che seguono le famiglie nel momento della diagnosi e nelle fasi successive della patologia, e fornisce supporto a tutti i suoi membri.
Il coinvolgimento dei Siblings
Inizialmente l’associazione supportava solo i genitori nella cura dei figli affetti dalla patologia, ma ben presto gli esperti hanno iniziato a organizzare una serie di attività rivolte anche ai Siblings. A partire dal 2011 abbiamo dedicato loro uno spazio durante la conferenza internazionale, l’evento più importante dell’associazione che si svolge ogni anno.
Supporto ai Siblings anche durante il lockdown
Durante la pandemia abbiamo cercato di stare al fianco delle famiglie organizzando dei gruppi online. Inizialmente questi erano dedicati solo ai genitori e ai pazienti, ma in un secondo momento abbiamo incluso anche i fratelli e le sorelle. Poi, a un mese dal lockdown, è stato organizzato il primo gruppo dedicato interamente ai Siblings. Dapprima sono stati trattati i temi legati all’emergenza sanitaria, vista la preoccupazione per i membri fragili in famiglia, e successivamente gli aspetti riguardanti l’essere Sibling. In particolare, si è parlato di come questa condizione abbia influenzato le loro vite e di come abbia contribuito a ridefinire i valori da attribuire alla vita.
Donne portatrici
A grande richiesta sono stati organizzati altri gruppi tematici, tra cui il gruppo dedicato alle donne portatrici. Spesso, nella patologia in questione, oltre alle mamme, anche le sorelle possono essere portatrici. La consapevolezza di essere una donna portatrice porta a cambiare la struttura della propria immagine, a sentirsi una donna diversa, quasi meno donna. Ecco che subentrano i sensi di colpa e tensione emotiva nel rapporto di coppia, perché si ha paura di essere respinte dagli uomini in quanto generatrici di un “figlio malato”.
La forza del gruppo
I gruppi sono stati molto intensi e hanno permesso ai Siblings di esprimere pensieri ed emozioni spesso taciuti, sia a sé stessi che alla propria famiglia. Sono emersi tanti spunti di riflessione anche legati all’immagine di sé. I Siblings si sono ascoltati e incoraggiati a vicenda, riflettendo sulla necessità di trovare una via che consenta loro di essere, oltre che fratelli e sorelle, anche indipendenti, trovando un proprio spazio. In tanti hanno espresso la necessità di proseguire con gli incontri, per questo è nato un gruppo WhatsApp in cui continuano a confrontarsi e condividere esperienze.